Терапевтические сказки для детей и родителей о жизни с диабетом 1 типа помогут адаптироваться к заболеванию
В Москве на ВДНХ состоялась презентация книги «Лисёна-сластёна. Истории приключений» с подзаголовком «Вдохновляющие сказки о жизни с диабетом». Это первая в России терапевтическая книга сказок, разработанная детскими психологами и эндокринологами и написанная профессиональными детскими писателями. В комплекте с ней – рабочая тетрадь, помогающая закрепить новые знания, полученные из книги, и методические рекомендации для родителей. Инициаторы создания книги – команда социального проекта «Диабет в лицах» ГЕРОФАРМ уверены, что увлекательные истории про приключения Лисёны, девочки с сахарным диабетом 1 типа, помогут детям узнать больше о заболевании и научиться справляться с его вызовами, чтобы жить активной и наполненной событиями жизнью.
Проект «Диабет в лицах» — социальная инициатива российской биотехнологической компании ГЕРОФАРМ, направленная на улучшение качества диагностики и компенсации сахарного диабета, а также поддержку пациентов и их близких. Создание терапевтической книги сказок стало еще одним шагом на этом пути. Авторами книги «Лисёна-сластёна. Истории приключений» выступили детские писательницы Евгения Русинова, Екатерина Земляничкина, Наталья Тютюнникова и Ольга Вербицкая в сотрудничестве с психологами Викторией Шиманской и Анной Лучиной и врачом детским эндокринологом, педиатром Юлдуз Зуфаровой. Книга вышла в детской редакции издательства «Альпина. Паблишер». Милые красочные иллюстрации нарисовала Кристина Медкова. Важную роль в компенсации сахарного диабета 1 типа у детей играют взрослые, но эта книга призвана помочь всей семье разобраться в вопросах жизни с заболеванием.
— Почему это так важно? Потому что сейчас в России терапевтическое обучение рассчитано на взрослых, — говорит представитель проекта «Диабет в лицах» Галина Греннинг — Родители проходят школы диабета, родителям дают пособия и рекомендации. Но им практически не дают инструментов и поддержки для того, чтобы они донесли информацию до детей.
По статистике Минздрав, общее число детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа, в России порядка 55 тысяч. Ежегодно в стране выявляется порядка 8 тысяч новых случаев этого хронического аутоиммунного заболевания. Однако частота неотложных состояний сокращается благодаря росту информированности людей о сахарном диабете 1 типа. Сейчас многие уже знают, что, если ребенок много пьет и начал худеть, нужно проверить уровень сахара в крови. Однако, по словам заместителя директора ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России — директора Института детской эндокринологии, д.м.н., профессора Ольги Безлепкиной, после постановки диагноза главной проблемой становится психологическая адаптация.
— Самое сложное – это принять заболевание. Мы, врачи, бьемся, чтобы наших пациентов в эндокринологических стационарах сопровождали психологи, — рассказала Ольга Безлепкина, — Нельзя скрывать заболевание, нужно чтобы все вокруг в школе или в садике и одноклассники, и учителя, были в курсе диагноза ребенка. Нужно привыкнуть к этому образу жизни, научиться все считать. Это трудно. Даже с насморком мы хотим быстрее поправиться, а тут надо принять факт, что это навсегда. Пока психолог не снимет эту тревогу, гнев, родителям будет сложно слышать слова врача и учиться жить с диабетом.
— Каждый день делать одно и то же, постоянная рутина: измерять сахар, считать единицы, делать процедуры, — говорит президент Российской диабетической ассоциации, д.м.н, профессор Гагик Галстян, — Человек устает. Ему необходима поддержка. Её можно получить только в семье, в среде друзей. Эта книга учит и получать, и оказывать поддержку. Это настоящий учебник жизни с диабетом.
В книге «Лисёна-сластёна» решаются простые, но сложные практические задачи – как заниматься спортом, что есть на празднике в гостях, как относиться к тому, что у тебя есть диабет, а у сестры нет. По словам эксперта по эмоциональному интеллекту детей и подростков, доктора психологии Виктории Шиманской, главная задача книги терапевтических сказок – помочь пациентам и их семьям подружиться с диабетом, сделать его частью жизни. Как ни парадоксально, у диабета 1 типа есть даже свои положительные стороны.
— Дисциплина, которая вырабатывается с диабетом, помогает очень многого добиться в жизни. Но к психологам не приходят, когда все прекрасно. Приходят совсем с другими эмоциями, и первая из них – это тревога. Тревога за ребенка, которая, если не подружиться диабетом, переходит во взаимодействие с ребенком. И дальше срывы, раздражения, слезы…
Книгу «Лисёна-сластёна. Истории приключений» её первым читателям – детям с диабетом 1 типа из Москвы и Подмосковья – представили медийные звезды. Актриса и певица Елизавета Арзамасова прочитала вслух первую сказку сборника, в которой девочка Лисёна узнает о том, что у нее диабет и встречается с Поджиком, своим волшебным помощником. Почти так же писатель и сценарист Евгения Русинова в свое время узнала, что у ее дочери Алисы диабет первого типа.
— Это трудный путь, когда кажется, что мир рухнул, что теперь вся жизнь будет посвящена диабету, когда делаешь самый страшный в жизни первый укол. Сейчас, конечно, все по-другому, вся семья перестроилась, мы все мониторим, у всех приложения в телефонах. Помню, как мы пришли к эндокринологу, и она сказала, что диабет – это болезнь умных. И действительно, моя дочь очень рано научилась считать и уже в шесть лет начала разбираться в математических пропорциях, потому что ей приходится делать расчеты, чтобы контролировать уровень глюкозы.
Диабет не мешает быть ни умным, ни красивым – уверена первая красавица России Маргарита Голубева, Мисс Россия 2023 и участница конкурса Мисс Вселенная 2023. Она поддержала проект «Диабет в лицах» и приняла участие в презентации книги. Маргарита не только выступила с вдохновляющей речью, но и спела для детей и потанцевала с ними на детской дискотеке.
— Мой титул дает мне возможность привлекать внимание к проблемам людей. И я считаю, что все дети должны жить полной жизнью, без ограничений. У меня есть тому пример, — рассказала Маргарита, — В 2021 году я участвовала во всероссийском конкурсе Мисс и Мистер Студенчество. Вместе со мной в ней участвовала девушка с сахарным диабетом 1 типа. Она живет насыщенной счастливой жизнью, занимается танцами, у нее есть любимый человек, и она воплощает свои мечты. Я желаю каждому из вас исполнить свои мечты и нигде не встречать преград!
Авторы и создатели книги уверены, что приключения Лисёны-сластёны поддержат детей с диабетом 1 типа на этом пути. Книга будет доступна в печатной и электронной версии во всех регионах России.
